Такой вывод можно сделать, прочитав аналитическую справку, опубликованную на сайте парламента страны. В документе отмечено, что опрос 700 родителей детей-инвалидов всех 20 регионов Казахстана выявил следующие ключевые моменты:
Диагнозы и возраст:
- Наиболее распространенные диагнозы: ДЦП, расстройства аутистического спектра (РАС) и задержка психического развития (ЗПР).
- Большинство опрошенных детей в возрасте 5-8 лет.
Услуги и расходы:
- Большинство родителей используют государственные услуги (37%), за ними следуют частные (36%). Незначительная часть использует все три типа услуг.
- Среднемесячные расходы на лечение и содержание составляют 300 000-500 000 тенге. Многие семьи сильно закредитованы.
- Существенные задержки в доступе к специалистам вынуждают родителей обращаться к платным услугам. Наблюдается острая нехватка нейропсихологов, физиотерапевтов, неврологов, дефектологов, специалистов поведенческого анализа и логопедов.
Доступ к инклюзивному образованию:
- Доступ к инклюзивным образовательным программам ограничен. Многие дети не имеют доступа, другие имеют лишь частичный доступ.
Финансовая нагрузка и поддержка:
- Семьи испытывают значительную финансовую нагрузку, особенно в связи с расходами на лекарства, услуги специалистов и лечение.
- Многие родители получают благотворительную помощь, но она часто нерегулярна и недостаточна. Отмечены несколько организаций, оказывающих помощь.
Проблемы с государственными услугами:
- Значительное число родителей сталкивается с отказами в предоставлении государственных услуг из-за длительных очередей, нехватки специалистов и ограниченных ресурсов.
Опрошенные высказали ряд предложений по улучшению ситуации с детьми-инвалидами и их семьями. Наиболее популярные:
- Ранний выход на пенсию: Значительное количество голосов (424) поддержало предложение о раннем выходе на пенсию для родителей детей-инвалидов (матери в 50 лет, отцу в 55 лет).
- Бесплатные центры дневного пребывания: Открытие бесплатных государственных центров дневного пребывания со специалистами по АВА-терапии, сенсорной интеграции и АФК.
- Пособия после 18 лет: Выплата пособий детям с инвалидностью после достижения 18-летнего возраста.
- Ранняя диагностика и раннее вмешательство: Улучшение системы ранней диагностики и раннего вмешательства.
Другие важные предложения включают:
- Обеспечение достаточного количества и качества специализированных детских садов и школ, а также инклюзивных классов в обычных школах.
- Обеспечение необходимым количеством и качеством специализированных инклюзивных технических учреждений (колледжи).
- Обеспечение трудоустройства для детей с инвалидностью по достижении совершеннолетия и трудовую защиту их родителей.
- Расширение доступности реабилитационных услуг для людей с инвалидностью старше 18 лет.
- Включение в пенсионный стаж периода ухода за совершеннолетними детьми с инвалидностью по достижению 10 лет.
- Повышение информированности общества о проблемах людей с инвалидностью через социальные ролики, плакаты и т.д.
- Оптимизация процедуры лишения дееспособности после 18 лет.
- Приватизация арендного жилья на безвозмездной основе
- Приоритетное право родителям детей с инвалидностью перехода на дистанционный формат работы
- Не допущение расторжения трудовых договоров с родителями, воспитывающих детей с инвалидностью по инициативе работодателя
Отметим, что все предложенные меры по мнению респондентов направлены на улучшение качества жизни детей с инвалидностью и снижение финансовой и психологической нагрузки на их семьи.