В Министерстве здравоохранения разъяснили порядок лекарственного обеспечения детей с диагнозом «гипофосфатемический рахит». 15 сентября в Центре приема граждан Аппарата Правительства состоялась встреча вице-министра здравоохранения Манаса Рамазанова с 12 законными представителями детей с этим диагнозом из разных регионов страны.
Участникам встречи разъяснили действующие правила обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями, а также изменения и нормы, принятые в 2026 году. Кроме того, родителям рассказали о положениях впервые утвержденного в этом году Стандарта организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, утвержденного приказом министра здравоохранения №78.
Отдельно представители Минздрава сообщили о результатах заседания Экспертного совета по ведению пациентов с орфанными заболеваниями, которое состоялось 15 сентября. Совет рассмотрел целесообразность и обоснованность применения препарата буросумаб (Крисвита).
В Казахстане зарегистрированы 23 ребенка с гипофосфатемическим рахитом. Из них 19 уже получают буросумаб за счет средств местных бюджетов.
По четырем детям Экспертный совет принял положительное решение о целесообразности и обоснованности применения препарата. Один ребенок проживает в Атырауской области, двое – в Мангистауской области, один – в Акмолинской области. Трое из этих четырех пациентов относятся к числу вновь выявленных.
Законным представителям разъяснили дальнейший порядок реализации решений Экспертного совета, в том числе организацию медицинского наблюдения, оформление необходимых документов и решение вопроса лекарственного обеспечения в установленном порядке.
По остальным рассмотренным случаям родители также получили индивидуальные разъяснения с учетом медицинских показаний и представленной документации. Для каждого ребенка определены дальнейшая тактика ведения и последовательность необходимых действий.
Всего по итогам встречи 12 законным представителям предоставили индивидуальные разъяснения по вопросам лекарственного обеспечения, действующего нормативного регулирования, результатов рассмотрения медицинской документации и решений Экспертного совета.
До 2025 года закуп ряда дорогостоящих препаратов для пациентов с редкими заболеваниями, в том числе с гипофосфатемическим рахитом, осуществлялся за счет средств фонда «Қазақстан халқына». В настоящее время закуп препаратов для пациентов с гипофосфатемическим рахитом финансируется из местных бюджетов.