Созданный в прошлом году Совет по инклюзии при сенате парламента Республики Казахстан на своем отдельном заседании рассмотрел тему детской инвалидности. Ряд вопросов также поднимались в ходе встречи спикера сената с родителями, воспитывающими детей с инвалидностью.
После этого премьер-министру страны поступил официальный запрос от сенаторов. В нём парламентарии пишут, что эти вопросы одни из самых актуальных в силу тревожной динамики роста численности детей с инвалидностью в нашей стране. Так, в 2021 году рост составил 25,8%, в 2022 году – 26,6%. По видам детской инвалидности на 2022 год на первом месте находятся врожденные пороки развития, на втором — заболевания нервной системы. Эти данные говорят о росте сочетанных видов нарушений, которые требуют комплексного подхода в обеспечении детей социальной помощью и поддержкой. При этом, ведущие причины детской инвалидности отличаются от таковых среди взрослых лиц с инвалидностью. Спектр вопросов, касающийся детей с инвалидностью, которые поднимают депутаты, родительское и экспертное сообщество в Совете по инклюзии очень широкий.
Их можно разделить на три основных блока: 1) профилактика детской инвалидности; 2) социальная поддержка и реабилитация; 3) образование и инклюзия детей с инвалидностью в общество.
«Мы наблюдаем недостаток финансирования и слабую поддержку научно-исследовательских работ, внедрения новых технологий диагностики с целью изучения причин роста детской инвалидности и выработки мер по снижению количества генетических нарушений в пренатальном периоде.
Вторым аспектом профилактики является раннее вмешательство в целях своевременного выявления нарушений в развитии ребенка и оказания ему и его семье соответствующей помощи. Уже давно доказано, что раннее вмешательство междисциплинарной командой в развитие ребенка в возрасте именно до 3 лет с вовлечением и обучением родителей может значительно снизить риск развития стойких нарушений и инвалидизации. Тем не менее, существующие меры до сих пор носят несистемный характер и не находят эффективного межведомственного решения. В то же время, член Совета по инклюзии правозащитница Айгуль Шакибаева отмечает: «Правозащитный подход подразумевает право на жизнь плода с диагностированной патологией, совместимой с жизнью. И родители имеют право информированного свободного выбора в вопросе сохранения беременности», — пишут авторы запроса.
Во втором блоке отмечается, что существующая система социального обеспечения недостаточно учитывает тот факт, что каждый ребенок имеет индивидуальные потребности, связанные с разнообразными и множественными функциональными ограничениями его растущего организма. Все это требует более частой адаптации и замены технических средств реабилитации и персонализации социальных услуг по сравнению со взрослыми. Зачастую предоставляемые средства реабилитации не позволяют обеспечить их комфортное использование, а, главное, возможность безопасно, максимально самостоятельно и продуктивно двигаться, познавать мир и развиваться нашим детям. Услуги, которые наши дети получают в государственных и негосударственных центрах реабилитации требуют единых стандартов и научно обоснованной методологии.
«Государственные меры по инклюзии в системе дошкольного и школьного образования также требуют серьезного анализа и совершенствования. Очень много вопросов от родительского сообщества, обеспокоенного качеством получаемых образовательных услуг в инклюзивных школах, обеспечением квалифицированными педагогами и специалистами, адаптированными программами. Завтра эти дети станут взрослыми, и наша с вами задача, чтобы они были готовыми к жизни в обществе, максимально возможной продуктивной жизни и экономической автономии, а само общество — готовым к их восприятию как своих равных членов», — уверены сенаторы.
В связи с этим они просят разработать и представить предложения по следующим вопросам:
1. Анализ причин роста детской инвалидности в разрезе регионов, поддержка научно-исследовательских работ в данной области, с целью минимизации рисков возникновения и развития нарушений в пренатальном периоде.
2. Создание системы сплошного скрининга детей на предмет выявления нарушений и организация деятельности междисциплинарных групп раннего вмешательства в развитие детей в возрасте до 3 лет на базе организаций здравоохранения.
3. Совершенствование системы социальной помощи и поддержки детей с инвалидностью с учетом возраста и множественных видов нарушений в развитии, стандартизация реабилитационных услуг.
4. Анализ качества обучения детей с инвалидностью в инклюзивной среде и выработка предложений по совершенствованию системы образования детей с разными видами нарушений.