Это значит, что в мир многих семей страны приходит такое понятие, как безглютеновая диета, само понятие для многих казахстанцев, рушащее многочисленные каноны питания. Есть такие люди и в Восточном Казахстане.
По информации Альфии Назаровой (заведующая отделением КДО, детский диетолог, гастроэнтеролог, кандидат медицинских наук, врач высшей категории Научного центра педиатрии и детской хирургии РК), заболевание развивается только у генетически предрасположенных детей, т.е у детей, в организме которых присутствует ген, кодирующий целиакию. Провоцирует развитие этого заболевания раннее введение глютенсодержащих продуктов – до 6-месячного возраста. Именно поэтому рекомендуется придерживаться правил введения первого прикорма у детей. Если это каша, то она должна быть безглютеновой, например рисовая, кукурузная или гречневая, пока мы не знаем, присутствует у ребенка этот ген или нет. Однако, провоцировать целиакию может и позднее введение глютена в рацион ребенка, после 8-месячного возраста. Поэтому «золотой серединой» для введения глютенсодержащих продуктов считается возраст 6 месяцев. Мы задали Альфие Зануновне ряд вопросов, которые волнуют родителей. Надеемся, что ответы на них будут вам полезны.
Что нужно для правильной постановки диагноза «Целиакия»?
— Диагноз целиакия, в первую очередь устанавливается врачом на основании характерных для данного заболевания жалоб, клинического осмотра, специфических лабораторных исследований.
Увеличилось ли количество подобных диагнозов за последние пять лет?
— Увеличение количества пациентов с диагнозом целиакия за последнее время, особенно у взрослых людей, связано с тем, что врачи стали чаще подозревать и обследовать ее у своих пациентов.
Насколько на взгляд специалиста общество и медицинское сообщество Казахстана осведомлены об этой болезни (неосведомлённость может привести к поздней диагностике и недооценке серьезности заболевания)?
— Первичный осмотр пациента и сбор анамнеза врачом, независимо от специальности позволяют ему заподозрить целиакию, и направить к профильному специалисту для более углубленного обследования. Потому, что целиакия – это болезнь, протекающая под различными масками, например, женщина длительное время получает лечение у гинеколога с диагнозом бесплодие, в итоге у нее беременность не наступает из-за целиакии. Ребенок обращается к детскому эндокринологу по поводу низкорослости, при углубленном обследовании у детского гастроэнтеролога причиной отставания в росте была целиакия. В моей практике была ситуация, когда девочка 12 лет в течение примерно двух лет получала лечение по поводу железодефицитной анемии, уровень гемоглобина никак не повышался, и гематолог направил по поводу резистентной к лечению анемии к гастроэнтерологу, при дообследовании у ребенка диагностирована целиакия, которая проявлялась гематологической проблемой. Таким образом, только после осмотра профильного специалиста (взрослого или детского гастроэнтеролога, грамотного врача общей практики или эндокринолога, педиатра) назначив ряд дополнительных обследований можно выставить диагноз целиакия. Не зря в медицинской литературе целиакию описывают «Великим Мимом», — она кроется под маской различных патологических состояний.
Часто ли поступают пациенты с предварительным ошибочным диагнозом (не целиакия)?
— В отделение общей педиатрии нашего центра поступают дети с направительным диагнозом целиакия из всех регионов республики, так как врач первичного звена при любой длительной диарее, вздутии живота, плохой прибавке в весе и росте в последние годы подозревает сразу целиакию, то есть наряду с гиподиагностикой отмечается состояние гипердиагностики данного заболевания. После госпитализации ребенка в профильное отделение нашего центра, где работают опытные мои коллеги такие врачи как Кисленко А.В., Абдрахманов О.Б., Нурмагамбетова Б.А., заведующая отделением Ержанова Г.Е., под чутким руководством опытнейших наставников детских гастроэнтерологов дмн Шариповой М.Н., Мустафина О.У., обсуждения совместно на обходе каждого ребенка поступившего в отделение с подозрением на целиакию, или же ребенка, у которого совсем может быть диагноз не целиакия, а нужно ее подозревать, составив план обследования, начинается диагностический поиск. Так как порой не всегда этот диагноз легко выставить и после проведения всех диагностических исследований (определение антител к тканевой трансглутаминазе, уровня секреторного иммуноглобулина А, эндоскопическое, гистологическое исследование, дифференциальных исследований), ребенку может быть выставлен данный или иной диагноз, протекающий с синдромом нарушенного всасывания.
Нужно ли на ваш взгляд проводить просветительскую работу по этой теме в обществе, медицинских учреждениях?
— За последние 10 – 15 лет для врачей нашей республики постоянно проводятся образовательные циклы по целиакии, заседания журнального клуба детских врачей и детских гастроэнтерологов, организованный врачом отделения общей педиатрии Абдрахмановым О.Б., где мы часто говорим о данном заболевании, о новых методах диагностики, и тем самым врачи осведомлены о клинических проявлениях, о которых я указала выше, о доступных для нас лабораторных методах диагностики. В случае, если специалистом выставлен пациенту диагноз целиакия, то единственным методом лечения является строгое соблюдение безглютеновой диеты, вот здесь необходимо на законодательном уровне принять меры — это маркировка блюд и продуктов отечественного производства о наличии «скрытого глютена» или отсутствии его, как принято в других государствах путем нанесения на этикетке товара значка в виде перечеркнутого колоса или надписи «gluten free» — свободен от глютена, если продукт не содержит в своем составе клейковину. Также в местах общественного питания в меню иметь безглютеновые блюда, которые действительно без глютена. Мне кажется, мы к этому скоро придем. Потому, что количество пациентов с диагнозом целиакия в обществе растет, и им очень сложно ориентироваться в составах продуктов и блюд. Всем пациентам с диагнозом целиакия, мы говорим: — «Целиакия- это не болезнь, а образ жизни».
Каковы должны быть первые шаги родителей после постановки этого диагноза?
— Для родителей, детям которых установлен диагноз целиакия, важно четко понять, что только строгое соблюдение безглютеновой диеты является залогом физического, умственного развития ребенка, так как нарушение данной диеты даже только «иногда», является риском развития анемии и других дефицитных состояний, различных аутоиммунных заболеваний печени, кожи, эндокринной системы. Развитием злокачественных заболеваний желудочно – кишечного тракта, бесплодием, остеопорозом и другими болезнями в будущем.
Можно ли оградить от соприкосновения с глютеном в быту ребёнка с диагнозом, проживающего в семье из нескольких человек (не больных целиакией)?
— В семье, где имеется ребенок или взрослый с диагнозом целиакия, все члены семьи должны понимать о серьезности соблюдения безглютеновой диеты, что строгое соблюдение безглютеновой диеты является залогом здоровья члена семьи. И нужна поддержка, понимание, контроль за ее соблюдением. Посуда домашняя, разделочные доски больного целиакией должны иметь маркировку, и это будет знаком, что в данной посуде нельзя готовить блюда из злаковых. Ведь, при строгом пожизненном соблюдении безглютеновой диеты прогноз благоприятный.
После того, как диагноз поставлен и диета соблюдается, какие обследования нужно проходить и какие анализы сдавать больным целиакией? С какой периодичностью?
— После того, как ребенку выставлен диагноз целиакия, наблюдение пациента проводится по месту жительства педиатром, детским гастроэнтерологом, либо диетологом на первом году – 1 раз в 6 месяцев, далее при условии установления стойкой ремиссии и регулярных достаточных весо — ростовых прибавок – 1 раз в год до перевода пациента в подростковый кабинет или во взрослую сеть. На каждом этапе динамического наблюдения в амбулаторных условиях проводить ребенку комплекс клинико лабораторных исследований, включая клинический осмотр и антропометрию, клинические исследования: общий анализ крови, биохимический анализ крови (общий белок, печеночные пробы, ГГТ, щелочная фосфатаза, глюкоза, кальций общий и ионизированный, фосфор, железо, ферритин, уровень витамина D, холестерин, триглицериды, исследование гормонов тиреоидного профиля (ТТГ, свободный Т4, антитела к тиреоглобулину), копрограмму, УЗИ органов пищеварения и щитовидной железы. Ежегодное исследование уровня антител к тканевой трансглутаминазе IgA, после нормализации уровня антител с целью объективного контроля за соблюдением строгой безглютеновой диеты. Осмотр узких специалистов по показаниям.
За уровнем каких показателей нужно особо следить больным целиакией? Что обычно в них бывает в дефиците — железо, витамины группы Б?
— Все необходимые исследования назначает врач после осмотра пациента, при подозрении на дефицитное состояние вне сроков динамического осмотра. При строгом соблюдении безглютеновой диеты, как правило, детей с целиакией дефицитных состояний не возникает.
Положены ли больным целиакией (не на инвалидности) какие-либо бесплатные препараты?
— Пациенты, с диагнозом целиакия, при условии соблюдения строгой безглютеновой диеты в дополнительных медикаментах не нуждаются.
Какой образ жизни врачи рекомендуют больным «целиакией»?
— Пациенты с диагнозом целиакия, при условии строгого соблюдения диеты, с исключением глютена должны вести активный образ жизни: получать образование, заниматься физической культурой, в секциях, кружках, получать своевременно в декретированные сроки профилактические прививки.
Как и где рекомендуется питаться детям с диагнозом «целиакия», поступающим в дошкольные и школьные учреждения с учётом того, что в столовых страны нет спецдиет?
— Родители детей, с диагнозом целиакия, должны очень ответственно подходить и понимать как ребенку важно соблюдать безглютеновую диету, и заранее позаботиться о его питании, перекусе, провожая своего ребенка в дошкольное учреждение, школу, на секции или кружки. Дети, которые имеют статус «особого» ребенка, и не имеющие данный статус обеспечиваются продуктами безглютеновыми по месту жительства бесплатно. Либо, есть Закон РК от 2020 года, где имеется пункт, что дети, находящиеся в специализированных дошкольных организациях и группах для детей с хроническими заболеваниями питание детей организовывается в соответствии с принципами лечебного и профилактического питания с соответствующей патологией. Возможно, если родители договорятся с персоналом пищеблока, о предоставлении родителями безглютеновых продуктов пищеблоку, которые получают дети по месту жительства, проблема обеспечения горячими безглютеновыми блюдами тоже решаема.
Некоторые, вырастая, перестают соблюдать диету. Считая, что целиакия «прошла». Может ли такое быть?
— Как я уже ранее говорила, нарушение диеты с исключением глютена грозит развитием грозных осложнений. У меня есть один клинический случай, как раз по данному вопросу. В 18 месячном возрасте в отделении общей педиатрии находился ребенок в тяжелом состоянии, по тяжести состояния, за счет синдрома нарушенного всасывания, даже находился несколько дней из-за электролитных нарушений в отделении реанимации. После обследования данному ребенку был выставлен диагноз классической целиакии, назначена строгая безглютеновая диета, и ребенок уже за 28 дней госпитализации набрал почти один килограмм. После выписки мама ребенка в течение 10 лет строго контролировала соблюдение ребенком строгой безглютеновой диеты. Далее постепенно ребенок был переведен на «общий» семейный стол. На девочке употребление хлеба пшеничного, макарон, сосисек, шоколада вначале никак не проявлялось. На прием в консультативно – диагностическое отделение нашего центра, родители пришли в ее 15 летнем возрасте. При осмотре отмечалось: у ребенка выраженная бледность кожных покровов, кожа сухая на ощупь, отставание в весе, запоры, одышка, плохая успеваемость в школе, отсутствие месячных, сонливая, вялая. Сейчас девочке 17 лет, она наблюдается у эндокринолога с диагнозом аутоиммунный тиреоидит, получает лечение. После всего, что произошло с ребенком, родители, девушка всерьез поняли о необходимости соблюдения строгой безглютеновой диеты. Таким образом, диагноз целиакия — это аутоиммунное заболевание, единственным методом лечения которого является, строгое пожизненное соблюдение безглютеновой диеты.
